Una guida per gli adolescenti affetti da MICI

È possibile, anche se temporaneamente. Se ti sei ammalato da bambino, può darsi che tu ora sia meno alto dei tuoi compagni. Questo perché le MICI rallentano la crescita, oppure perché mangi meno. Se non ti nutri a sufficienza, non cresci tanto quanto potresti.

Siccome è molto importante che tu introduca calorie sufficienti alla crescita, il tuo medico curante probabilmente ti permetterà di mangiare liberamente (entro limiti ragionevoli, ovviamente!). Ma fai attenzione: se ti accorgi che un alimento ti fa male, non mangiarlo! Talvolta gli alimenti crudi, come l’insalata, o gli alimenti duri, come la frutta secca o i popcorn, possono provocare problemi all’intestino, se questo è particolarmente infiammato o con stenosi o se hai avuto la diarrea in tempi recenti; evitali, fintanto che la situazione non si è normalizzata.

Se hai frequenti mal di stomaco, diarrea o sanguinamento e le medicine non hanno l’effetto desiderato, è possibile che tu perda l’appetito.

Se non puoi alimentarti regolarmente, puoi utilizzare speciali preparati liquidi. Alcune bevande, al gusto di vaniglia o di cioccolato, contengono tutte le sostanze di cui il tuo corpo ha bisogno. In alcuni casi gli alimenti in forma liquida sono introdotti attraverso un sondino naso-gastrico che è inserito nel naso e arriva allo stomaco. Si tratta di un semplicissimo movimento che gli specialisti effettuano in pochi minuti e senza particolare disagio. Questo tipo di alimentazione può avvenire anche durante il sonno. In altri casi puoi aver bisogno di un ricovero presso un reparto specializzato, perché le condizioni generali lo rendono necessario. In ospedale l’alimentazione può avvenire anche per via venosa. Questo tipo di alimentazione è definita parenterale.

Non tutti devono ricorrere a queste particolari diete liquide. Il tuo medico sa bene che una buona alimentazione permette di combattere meglio la malattia.

La maggior parte dei malati prende farmaci che contengono un principio attivo chiamato Mesalazina (5-ASA). Un altro farmaco utilizzato è il Cortisone, o 5-ASA e Cortisone insieme. Di norma tali medicine sono in pastiglie, ma esistono anche in supposte, clismi o schiume rettali se il malato necessita di una terapia locale a livello del retto e ano. Talvolta è necessario un ricovero ospedaliero per consentire la somministrazione di farmaci sotto forma di iniezione endovenosa. Si ricorre a quest’ultima soluzione quando gli altri farmaci per curare le MICI si sono dimostrati inefficaci. Può anche essere necessario assumere antibiotici o immunosoppressori, farmaci che ti potrà meglio illustrare il tuo medico curante. Negli ultimi decenni nuovi farmaci, definiti farmaci biologici, si utilizzano con buoni risultati anche nelle MICI pediatriche.

Talvolta le medicine hanno effetti indesiderati. I farmaci per le MICI possono dare fastidio allo stomaco, provocare reazioni cutanee e causare mal di testa. Il Cortisone potrebbe stimolare l’appetito, far gonfiare il viso, rallentare la crescita, e potrebbe renderti inquieto e di umore mutevole, specialmente se somministrato in dosi elevate e per lunghi periodi. Si può limitare il gonfiore del viso evitando di consumare alimenti ricchi di sale ed evitando di aggiungerne negli altri, come le patatine fritte, la pizza, ecc. Questi effetti collaterali, tuttavia, spariscono quando il dosaggio di cortisone viene ridotto. Nel caso in cui riscontrassi effetti collaterali, avvisa il tuo medico: vedrai che ti sottoporrà a particolari esami del sangue, per verificare se i farmaci funzionano.

L’intervento chirurgico non è, in genere, la prima strada intrapresa per migliorare le condizioni del malato. Il medico potrebbe consigliare l’intervento nel caso in cui la terapia non abbia sortito effetti benefici. Per questa ragione è importante che tu prenda tutte le medicine prescritte. Se manifesti evidenti rallentamenti nella crescita, questo potrebbe essere un altro motivo per prendere in considerazione l’intervento. In alcuni casi l’intervento chirurgico rappresenta il modo migliore affinché il giovane riprenda a crescere regolarmente.
In un malato affetto da Colite Ulcerosa, nel caso in cui l’intervento chirurgico risulti necessario, viene rimosso il colon o parte di esso. Con il tempo le tecniche chirurgiche si sono perfezionate, tanto è vero che oggi esistono interventi in grado di garantire ottimi successi senza invalidare esteticamente il paziente, come invece succedeva negli anni passati. Si tratta comunque di tecniche chiare solo per gli addetti ai lavori, non facili da descrivere per iscritto. Il consiglio è quello di rivolgersi al chirurgo e farsi mostrare un documento corredato di disegni, in grado di farti capire come si svolge l’intervento.

Per quanto riguarda la Malattia di Crohn, il chirurgo di solito rimuove la parte malata dell’intestino e collega tra loro i tratti sani. Per la Malattia di Crohn l’intervento può non essere risolutivo perché la malattia è recidiva, spesso cioè colpisce altre parti dell’intestino in tempi successivi all’intervento.

Molti malati ritengono che i medici abbiano il potere di farli guarire. Con molte malattie e tra queste le MICI, il discorso è diverso. Se sei affetto da una MICI, ti sentirai bene soprattutto se collaborerai con i sanitari. Dovrai prendere tutte le medicine che ti prescrivono e nel caso in cui queste peggiorino la situazione invece di migliorarla, dillo ai tuoi genitori perché ne riferiscano subito al medico curante. Dovrai valutare l’entità dei dolori che provi, controllare la frequenza delle scariche, la consistenza delle feci e l’eventuale presenza di sangue. Più la descrizione del tuo stato di salute è circostanziata e meglio il medico potrà formulare una terapia. Ricordati, tutti sanno quanto sia noioso prendere in continuazione medicine. Ma se le prenderai, ti sentirai meglio.

L'importanza di seguire la terapia medica con costanza e nel tempo ti aiuta a mantenere il tuo stato di benessere.

Puoi fare tutto ciò che ti senti di fare. Puoi fare sport, se te la senti e se il medico è d’accordo. Non devi sentirti in colpa se sei costretto a stare in casa perché non ti senti bene. Forse i tuoi insegnanti, in collaborazione con il tuo medico, potranno pensare ad un programma di studio adatto al tuo stato di salute.

Internet permette di raccogliere molte informazioni, ma non sempre sono verificate e scientificamente fondate per cui è opportuno cercare su siti realmente informativi come ad esempio quello di AMICI Italia. Fai attenzione a blog e forum, in genere ci scrive chi è arrabbiato, deluso e ha fatto cattive esperienze.

Quando una persona sta bene, fa semplicemente una vita normale, va a scuola, esce con gli amici, fa sport e non ha tempo di stare in internet a scrivere della malattia. Leggere solo cattive esperienze non aiuta certo il morale!

È difficile parlare di una malattia che ha dei sintomi così spiacevoli come la diarrea e il mal di pancia. Spiegare agli amici che spesso si corre il rischio di “farsela addosso” non è molto gradevole e ci fa sentire a disagio. Spiegare che abbiamo una malattia che si cura, ma non passa, a ragazzi che non hanno conosciuto questa patologia ma altre molto più lievi e passeggere è quasi se non del tutto impossibile. Così come spiegare il senso di scoraggiamento quando abbiamo fatto un programma, ma non possiamo realizzarlo perché la malattia ci pone dei limiti. Forse è difficile far capire come mi sento perché bisogna imparare a parlare della malattia e degli stati d’animo che mi prendono quando non sto bene. Però ne vale la pena perché ti toglie un peso e puoi scoprire che alcune persone possono capire.

Gli psicologi parlano di resilienza che è la capacità che hanno le persone di uscire rinforzati dalle esperienze difficili. Quanti dei tuoi coetanei saprebbero affrontare colonscopie, visite mediche frequenti, terapie impegnative con la tua forza e il tuo coraggio?
E quanti saprebbero combattere con grinta ogni volta che stai male per ritornare alla vita normale?

Rinunciare ad attività alle quali si tiene, non poter partecipare ad occasioni sociali come feste o gite, restare indietro con la scuola, può creare una sensazione di tristezza e di scoraggiamento. Può colpire l'autostima e la fiducia in se stessi. È importante condividere queste preoccupazioni con i tuoi genitori o insegnanti, in modo da ricevere sostegno. È anche una buona idea parlare anche con i tuoi amici più intimi della tua malattia.
Dare loro semplici spiegazioni aiuta a ridurre l’imbarazzo, dà loro certa comprensione di come ti senti, spiega che alcuni tuoi comportamenti non sono strani e li rende anche più a loro agio quando escono o praticano sport con te. Ricordati che non sei solo con la tua malattia.

Parla dei tuoi sentimenti con i tuoi genitori o gli operatori sanitari (anche lo psicologo può suggerire buone strategie), e gli amici intimi.

Ma anche in AMICI Italia c’è chi ti può ascoltare.

Sicuramente i tuoi genitori saranno molto preoccupati per te.
Non è insolito per le famiglie di persone con malattie croniche diventare eccessivamente preoccupati per i loro cari. Anche i tuoi genitori hanno bisogno di tempo per affrontare le emozioni nei confronti della tua malattia.

Parla liberamente in famiglia dei tuoi sentimenti e del tuo desiderio di fare la vita di tutti i ragazzi. Dimostra loro che sai prenderti la responsabilità per te stesso e che perciò puoi meritarti autonomia. Quando vai alle visite, parla tu stesso con il tuo gastroenterologo e chiedi che si rivolga prima di tutto a te che sei il malato. Anche così i tuoi genitori capiranno che ce la puoi fare con la malattia senza iperprotettività.